杀死大猩猩的神秘疾病(一)

原文 Something Mysterious Is Killing Captive Gorillas by Krista Langlois

发表于2018年3月5日 大西洋月刊(The Atlantic)

杀死大猩猩的神秘疾病

 

一个下雪的周三早晨,还不到八点钟,克利夫兰动物园一处地下室里,许多的门和金属围栏组成了一间地下迷宫;一只30岁名叫莫克罗(Mokolo)的大猩猩正在里面接受心脏检查。他十分顺从地拖着四肢走到一道不锈钢做成的围栏前,肌肉结实的大腿深蹲着,把肚子贴向围栏上的铁网。此刻他眼睛瞅着天花板,眼里透出一丝恼怒和不耐烦,那样子就像个想要立刻去外面玩的小孩,却不得不站着半天等父母为他厚厚地涂一层防晒霜。他的表情跟人类的实在太像了,以至于场面都有一点点尴尬。

动物饲养员布莱恩·普莱斯蹲在铁网的另一面。“好样的,莫吉”,他小声说着,然后递一根豆角到莫克罗的嘴边作为奖励的零食。这只400磅重的大家伙轻轻地抿进了嘴里。

通过围栏上一个小开口,普莱斯将辅助超声波的黏胶涂到莫克罗腆着的肚皮上。莫克罗轻拍着普莱斯的手;他蹭掉一点黏胶用一种怀疑的表情仔细检查,边用拇指和食指捻着边皱眉。过了一会儿,他仿佛意识到这和普莱斯上周用的是同一种胶,便把双臂举过头顶望向天花板。他那长着黑色指甲、指节布满褶皱的手指抓握住栏杆。

“先不要动”,普莱斯轻声说着,同时将超声波的探棒划过莫克罗的肋部,莫克罗静静地站着。几英尺远的地方,一部便携式超声波仪上显示出莫克罗心脏跳动的灰白画面。兽医迈克·塞里格注视着图像中右心室打开使血液流入,左心室又将血液泵出。既有节奏也很规律:一切正常。塞里格记录下莫克罗的心率,然后按了个按钮拍下一张心脏图。过一会儿,他将会测量莫克罗心腔周围的液体,确保液体的量没有增多,并将所有数据录入全国性的数据库中。

像许多圈养的雄性大猩猩一样,莫克罗患有心脏疾病——更具体地说,是纤维性心肌病(Fibrosing Cardiomyopathy),这是一种使在健康状况下呈现红色的心肌变成带状的白色疤痕组织的疾病,结果是这些疤痕组织过于僵硬,以致无法泵动血液。尽管野生大猩猩中几乎没有心脏病,在全世界的圈养雄性大猩猩中心脏病却是最重要的致死原因。在北美,多达70%的成年雄性大猩猩患有心脏病,而它们中相当数量会因而过早死亡。其他种类的猩猩,诸如红毛猩猩和黑猩猩中,也有相似的患病率。

十多年来,动物饲养者、兽医和流行病学家都无法弄清心脏病在圈养猩猩中为何如此流行的原因,因而也无法得知预防心脏病的方法。现在,他们也许离真相很近了:这个病原可能并不在大猩猩胸膛中那20盎司重的心脏里,而是来自于他们消化道中肉眼不可见的细菌。

在距今2300万年至530万年之间的中新世中,有至少100种猩猩生活在旧大陆的热带森林中。有些是体型如家猫一般轻盈的小型猿,也有些是与现代大猩猩体重相似的大家伙。当气候变得越来越寒冷与干燥,中新世的森林逐渐演变为草地,这使得大多数的猿类都走向了灭绝。大猩猩、倭黑猩猩、红毛猩猩和黑猩猩等成为了少数的幸存者。

然而幸存下来的不只是这些我们现在称为猩猩科的动物。另外一种人科动物也在这样的环境变化下坚持了下来,他们的大脑最终变得足够发达,以至于能够使用工具,培育火种,并且发明了推土机、链锯,这些如今用来摧毁掉猩猩们最后一些野生聚居地的工具。国际自然保护联盟(International Union for Conservation of Nature)将猩猩科全部六个物种认定为濒危物种(endangered),而其中四种——东部大猩猩、西部大猩猩、婆罗洲猩猩和苏门答腊猩猩——则被认定为极危物种(critically endangered);造成这一现状的重要原因便是人类过度的砍伐、发展农业和对动物的偷猎行为。

尽管人类在一方面将野生猩猩推向第二次大灭绝的边缘,另一方面却有着由来已久的热情,想要把我们最亲近的进化近邻关在牢笼里。最早被人类圈养的猩猩是在17、18世纪欧洲皇室的小动物园中;在那一时期,上层精英还在争论究竟猩猩是异域的野兽,还是我们人类的某种野蛮的远亲。当下由于对此没有明确答案,这些动物就被给予了“双重对待”:沉重的锁链束缚着它们,可人们又为它们提供当做床的毛巾、面包和草莓构成的餐点和高档的西班牙红酒。

到了20世纪早期,科学家已经能够将猩猩们认定为与人类不同的物种,然而对于如何饲养它们仍然知之甚少。第一只横跨大西洋来到北美洲的大猩猩,是一只名叫“宁果女士”的雌性西部低地大猩猩,她于1911年从法属刚果来到纽约的布朗克斯动物园。或许是因为她的面目与人类太过相近,又或许是她超大的犬牙让人联想到凶猛肉食动物的上颚,总之动物饲养员尝试喂给她煮熟的肉,和其他附近的摇石饭店做好的热饭菜。她完全拒绝吃这些东西,这让人们困惑不解。

不到两周,宁果女士就死了。动物园园长威廉·霍纳帝曾不快地写到,“这动物活该去死,她太固执了。”他很可能当时并不知道大猩猩是素食的;它们尖牙的作用是撕掉非洲那些高纤维植物的树皮,或是在求偶时节威吓对手,而并不是用来咀嚼牛排的。宁果女士的继任者,名叫蒂娜的大猩猩,也是差不多的命运:在抵达公园的11个月后,她死于食欲低下,尽管未发现任何疾病的症候。

即使如此,动物园还是孜孜不倦地把更多的大猩猩运到北美洲来供人观看。霍纳帝在1915年写到,“毫无疑问,每一个动物园最热切盼望的,就是能拥有并展出一只活的大猩猩,他们体型巨大,使人们不得不既喜爱又敬畏。”随着时间推进,对大猩猩的饲养状况也得以改善。特别是1973年濒危物种法案(Endangered Species Act)中禁止了进口濒危野生猿类,这使得动物园更有动力努力维护已有的圈养大猩猩。

20世纪90年代早期,美国动物园和水族馆联合会(Association of Zoos and Aquariums)下属的230家动物园都已从“喜爱与敬畏”的供应商,转变为动物保护与相关教育的参与者。他们都制定了计划来投资人力财力到动物生存地的保护工作中,并且致力于向动物园游客宣传濒危动物所面临的巨大威胁。许多动物园还创立了“物种拯救计划”,该计划的目的是确保圈养大猩猩和其他的濒危物种能够保持足够良好的健康状况,使得一旦野生环境下的动物濒临灭绝时,圈养动物能作为一个保险。然而,人们很久以来对大猩猩的错误认知似乎难以被撼动:迟止90年代,一些动物园仍给大猩猩喂食牛奶、酸奶、煮鸡蛋、肉类、面包、爆米花,还有肉桂烤苹果。

后来有人发明了一种添加了水果和蔬菜,富含维生素和各种营养物的高卡路里“饼干”,这种饼干终于使得大猩猩的进食得以标准化。以这种饼干为主要膳食的大猩猩开始活得更久,而且看起来更加健康,有时它们甚至能够活到50多岁。另一方面,婴儿死亡率也在下降。名叫乔·瑞的一只雌性大猩猩一共生下过五只毛茸茸的小家伙,其中就有1987年7月10日出生的一只很爱欢闹的雄性宝宝。动物园工作人员为他取名叫莫克罗。

1994年莫克罗被运送到克利夫兰动物园,他和另外三只年轻的雄性大猩猩一起组成了一个“雄群”。野生环境中的大猩猩经常在未成年阶段生活在雄群里,而莫克罗也很快地适应了他的这一新角色。动物园的执行园长,同时是动物行为学家的克里斯·库哈说,从一开始,莫克罗便表现出不寻常的个性来。库哈回忆道,“他是那个常会制造麻烦的朋克男孩儿,但他也是个可人儿。他总是那个要同人玩耍,也会打架,也会拥抱别人的大猩猩。”

像全美的动物园中其他350只大猩猩一样,莫克罗看起来生活得平和幸福,也十分健康。在宁果女士抵达新大陆的将近一个世纪之后,似乎动物园终于完全掌握了饲养大猩猩的方法。

然而,银背大猩猩们却开始死亡。

单是在2006年,就有三只21到34岁间的雄性大猩猩相继死去,而后来人们发现罪魁祸首乃是心脏病。在动物饲养员和兽医未曾发觉之间,许多猩猩的心脏就都开始罹患疾病,就像人类在20世纪里也更多地患上了心脏病。但不同于人类的是,大猩猩的心脏问题并不表现为冠状动脉粥样硬化,或是高胆固醇;并且,对科学家们而言,大猩猩的心脏很大程度上还是片未知的领地。

克利夫兰动物园的动物流行病学家,同时也是俄亥俄州立大学兽医学系助理教授的潘·德尼斯说,“我们甚至不知道该怎么定义大猩猩的心脏病。”一只动物死去之后,人们很容易通过尸体解剖发现心脏衰竭的状况;然而由于过去并没有健康大猩猩心脏的相关数据,给尚活着的大猩猩做诊断和治疗就很困难了。并且,心脏病会增加接受麻醉时死亡的几率,因此兽医一般也不愿对大猩猩使用麻醉手段进行超声波检查、安装起搏器,或是验血。甚至在”类人猿心脏计划“于2010年启动之后(该计划致力于汇总全国范围内猩猩的心脏数据与信息),有关的心脏数据也只是很缓慢地在被收集起来。德尼斯回忆说,“除非有迫切需要,不然没有兽医会去给成年雄性大猩猩做麻醉;因此常规的健康检查几乎是叫停了。”

当兽医和动物饲养员发现他们可以用苹果和豆角作为奖励,来训练大猩猩同意被抽血和站立着接受心脏超声波检查,对大猩猩心脏病的研究终于有了第一次突破。越来越多的机构开始向类人猿心脏计划提交数据;在全美,包括莫克罗在内的许多大猩猩都开始蹒跚地走到工作人员面前,把他们的肚子露出来,伸直手臂,好让工作人员能抽取血液,还有用超声波探棒划过他们的肚皮。于是在此不久之后,兽医们便掌握了一只清醒状态下的健康大猩猩的心脏是怎样的状况,这使得在不适用麻醉的条件下实施诊断成为可能。

不过,伴随新信息而来的,是新的恐惧。人们发现,莫克罗和比巴克(克利夫兰动物园的雄群中另一只仅存的大猩猩,也是莫克罗最亲密的伙伴)都患有纤维性心肌病。兽医们尝试将治疗人类心脏病的药物添加到他们的食物中,试图阻止疾病进一步恶化。可比巴克还是在2017年1月份没有抵挡住病魔的力量。他死的时候32岁。

读书总结 2018

今年第一次想简短地写个2018年的读书总结,挑出五本给我最深印象的,写下一点现在还记得的感受。因为已经年末,所以难免地今年早些时候看的书印象就淡许多了。

堂吉诃德 (塞万提斯)

读的是人民文学出版社那套名著名译中杨绛的译本(记得小时候,这套书就久久地霸占着新华书店一大片的位置)。前后拖了好几个月才终于看完了;开始是有点看不进去,到了下册就是不舍得看完了。

我,因为愚笨,所以到现在也不知道塞万提斯对堂吉诃德和桑丘究竟是什么态度。但是我真的对他俩喜欢得不得了,对书里面其他大大小小的人物也是(除了一直在捉弄他们主仆两人的公爵两口子——感觉他们实在有些过分啦)。堂吉诃德虽然“疯”,可他完全有一套自己逻辑合理的世界观,并且这世界观也是完全无碍于他人的。桑丘就更妙了,明明知道他主人是发疯,却也不计一切地衷心追随;有总督做自然很高兴,做不得总督了也对风餐露宿甘之如饴。在我心里,堂吉诃德就是不管别人怎样说他,都坚持自己理想的圣人;而桑丘更像是我们普通人能做到的最好的样子:善良、能吃苦也能享福、对一切不执著。整个一本书里几乎都没有“坏人”,好像那个时代里所有人都是真心待彼此,路遇素不相识的人,都可以为彼此掏心掏肺不求回报。

所以最后堂吉诃德不“疯”了,做回了善人阿隆索·吉哈诺,我不知是不是该高兴。这是不是作者在告诉我们,理想的人生是不会那么一直下去的?

红楼梦 (曹雪芹)

从小时候起,电视剧看过无数遍,书也粗翻过好几遍,但今年听有声书又把红楼梦细细“读”了一遍。记下几点这次的新发现与感受吧。

黛玉似乎更可爱了,而宝钗也是有好的地方。好像从前对黛玉总有着“孤标傲世”的印象,这一方面来源于电视剧里陈晓旭的形象,另一方面也是因为没有好好读文本。比起我来,黛玉实在懂得人情世故多了,并且她也全不是高傲、凡人不理的。书里多次提到,即使在病中,她也是很稀罕姐妹们来潇湘馆看她,婆子给她送东西来也知道要道谢、赏酒钱,薛姨妈多疼她一下她也很爱跟薛姨妈撒撒娇,更不要说大家都撂下诗社不管时候她还主动再兴起桃花诗社。所以黛玉真是又冰雪聪明,又知进退的可人儿。若是身体(以及大时势)真允许她做贾府的二奶奶,焉知她不能像凤姐一样把大小事务管的妥妥当当?再说宝姐姐。红学家的主流说法多是曹雪芹是有贬钗之意,可是在宝钗那样的位置上,那样聪明的一个人,又能指望她有多少真性情?寡母撑着渐衰的家业,哥哥又是那样一个人,她有多少真性情不得年纪轻轻就收住。况且,套用今年很火的一句话,“人间不值得”好像是最能形容宝钗的了。我总觉得她能看破所有,虽然这失了女孩子天真的那种可爱,但也是年纪轻轻就有了禅意的人生。反倒是小时候挺喜欢的湘云,这次再看实在喜欢不起来了;这姑娘心也是太粗了吧。

少爷小姐们生活的无聊,与对自己人生的无能为力。大观园里住着的宝玉和姐妹们,在书里的大半部都是锦衣玉食的,生活似乎无忧无虑。可是细看看,觉得他们生活实在是无聊得很,无非是读读书,早晚跟贾母请安,过年过节要有各种应酬,闲了怡红院串到潇湘馆,蘅芜苑溜达到稻香村,说些不冷不热有的没的。那些姐妹也不见得感情多好,迎春跟惜春跟其他人之间几乎没写过什么感情交流,黛玉和湘云在书里大部分时候都是完全不对付。再到婚嫁时候,就更是完全做不得主,看看迎春那惨样就可知一二。小时候的自己羡慕他们吃茄鲞、行酒令,现在则是看到他们中秋被逼着赏月就为他们鞠一把泪。

就着重温红楼梦,也细读了蔡义江著红楼梦诗词曲赋全解。其实除了那些王立平谱成了曲子的,大多数诗词也并不怎么熟悉。这次让我尤其赞叹的有两件:一是曹公对各种文学体例的信手拈来,二是曹公模仿各个人物的笔调写出诗词的鲜明特点。前者,除去大家都熟悉的律诗、绝句,还有人尽皆知的秋窗风雨夕、葬花吟这类歌行诗,书里还有许多特别的体例,比如酒令、灯谜、诔文、赋,无一不是让人叫绝的。后者,集中体现在诗社的几回,海棠诗、菊花诗、螃蟹诗、桃花诗,虽不能说首首是精品,但黛玉所做绝不同于宝钗,而湘云的一看就不是妙玉的。真是让我无比叹服。

再过几年也许会再拿起重看,那时的自己又会有怎样的心情,有怎样的新发现呢?

第三帝国的兴亡 (威廉·夏伊勒)

今年开始对二战,尤其是元首特别感兴趣。这本也算是对历史小白的我的一个二战扫盲书。

我十分佩服作者对各种细节的掌握。可以想象他为了收集多方资料付出的多少心血,再加上二战期间他作为战时记者的各种亲身经历与目睹。这本书对真正战争的军事部分是着墨比较轻的,更加侧重于介绍多方力量的政治方面的前因后果;这种偏重也比较和我胃口,因为没有对战场地理的详细了解,军事方面的介绍其实也很难让读者了解到利害所在。

我个人不大喜欢的是作者纯粹西方的视角。从作者的美国记者的立场,这当然也是再正常不过。我也很难说这本书究竟是纯粹的历史书,还是带有个人色彩、回忆录性质的书籍。如果是作为前者的话,书里大量的作者带有感情色彩的描述与感叹似乎就过犹不及了一点。读过他的书,让我更加想看看如果不带感情色彩地描述希特勒会是什么样的(基于现在普世的政治环境,正面描写希特勒的书大概不太好出版了吧)。

不管怎么说,作为一本二战(以欧洲战场为主)的扫盲书,还是非常值得看的。在这本书之后,我又读了关于欧洲各国在战时与纳粹的合作、报复、抵抗的《审问欧洲》一书,也是颇多感触。我想,我们和平年代的人永远无法判定当时人的所作所为是否称得上“善”。还是那句话,你永远无法考验人性。

城乡中国 (周其仁)

这本书里周老师叙述的解放以来中国城乡政策发生的变化,给我的观感真可以用“触目惊心”来形容。因为从小我出生成长在大城市,认识的人里来自农村的只有零星几个,所以对所谓城乡问题的了解可以说少之又少。这本书详细地介绍了城乡之间人口流动、土地流转方面的政策变化,才让我觉得生长在城市里对于一个中国人来说是多么幸运的一件事。过去也不是没有过好的政策,可总有那么一些时候,似乎有人一拍脑门就制定出一些政策(谈不上法律,因为好多时候是违宪的),瞬间让几亿农民被禁锢在原地,或是财产蒸发掉多少。但另一方面,周老师也叙写了许多能干敢干的地方官员,在一些灰色地带勇于杀出一条血路,探索改革的可行性。也许他们真的是想要为百姓谋福利,又或许是为了长远上给自己造政绩;总之是这些少数先行者的尝试,造就了日后大规模改革的可能性。

也让我震惊的是周老师的敢言,我甚至有些不敢相信这是本能在中国出版的书。他在里面讲了太多,让我看后觉得愤懑于胸的内容;但又因为周老师是“体制内”的人,他又有那种智慧可以把这些话用“可接受范围内”的方式讲出来。在全书中,“自由”一词都是他反复强调的:进城追求更美好生活的自由、出租与转让自己土地的自由等等。很多时候,“自由”绝不仅仅是个意识形态,从实用主义角度出发,也更是使社会中的一大部分获得繁荣的首要条件。所以这本书虽然我捧起时是作为一本社会、政治的书来读的,在读的过程中却越来越欣赏它经济学的部分。也或许正因为它经济学的侧重,才使得“敢言”成为可能。

我们从小都是听“中国特色社会主义”这个词儿长大的。是这几年出了国,又看了点讲欧洲社会主义的书,才慢慢有点明白中国特色社会主义到底是什么意思。搞“中国特色”,从国情出发,当然是十分必要的。只是真心希望,在上层设计中不只是看到城市中产、科技创新这些,也能别忘了不再是大多数的“沉默者”。

Word by Word (Kory Stamper)

一个喜欢文字的人(尤其是有着翻阅字典爱好的),大概一定会觉得这是本有趣的书呢。作者作为韦氏词典的编辑,写下了这本关于词典的有趣百科全书。

最让我印象深刻的有两点。第一,作者作为最权威词典的编辑,对词的用法却全然没有那种居高临下的态度。我们都知道,许多的英语词汇,即使是普通的美国人也常有乱用意思或是词性的时候。我会猜想词典的编辑必定视标准词义为神圣之物,而对这种现象必定嗤之以鼻。然而从此书中,我读到的是他们谦卑的态度。一个词第一次有人不按标准用法使用也许是没知识没文化;可当有有迹可循的大量这类“错误”用法出现(尤其是在书面文字中),词典的编辑便需要虚心地“与时俱进”,收集这些新用法,整理成新词意订正到词典中。

第二,是作为词典工作者的辛苦与默默无闻。作者用大量篇幅写了她与同事的日常工作环境与工作状态。你可以感受到那是一群生活很清苦的人,喝着最低质的咖啡,在不见天日的隔间里查“take”的意思和例句一查就是好几天。她虽也少许地表达出希望待遇可以稍微提高一点的心情(更主要地是对词典这一行业的担忧),总体而言他们是自得其乐的。诚然,一个人、一个行业的工资待遇如何是由市场,也就是所谓的供需决定的。但无论如何,我觉得不该说他们的工作是没意义,或是意义不大的。语言除了承载着日常交流的必要,更是记录和传承文化、各领域知识的媒体,而且它本身也就是一种独特的美。我甚至觉得软件工程师可以没有,但词典工作者绝不是一个应当任其消亡的职业。

顺便说说关于读英文书。今年是我英文阅读比从前大大增多的一年,很大程度上也是由于逛书店成了周末最爱的休闲娱乐之一。虽然我仍然很喜欢读关于中国的一切,与自身也更多共鸣,但毕竟中国的话题只是一切话题中很小的一部分。关于西方的历史与社会与文学,读西方人自己写的著作,或是文学的英文原版,总是比中国人写的要好些(尤其是很多书的中文译本实在良莠不齐)。其实除开文学性很强的那些书,现在觉得一般的英文书词汇方面也没有太大困难;真有许多生词的话,一本书里用的生词也大多比较一贯,第一章多翻翻词典,后面也就差不多能顺利看下来了。

 

希望明年能再有许多阅读上的惊喜。

上帝知道我身在何处(三)

当琳达来到山景路的那间房子时,她的情绪一直在绝望与突然的自由带来的狂喜中摇摆着。终于,多年以来她第一次看到了一个机会,可以以自己的方式展开新的人生。她终于有了自己的房子、一片地,并且没人再指指点点告诉她该干什么。

在她生病期间,琳达觉得关系最亲近的是个名叫史蒂夫·夏克鲁米斯的人,在她心里这个男人就是是她的今生最爱。1998年的时候史蒂夫跟琳达见过几次面,他告诉我,“那时她是个长得不错的服务员,看起来好像有些孤独的样子”;但到了2005年,他打电话给监狱,要求他们不要再寄琳达的信给他了,那之后没再和琳达有联络(当时史蒂夫被告知监狱里的囚犯有权可以写信给随便什么人)。琳达在监狱中时,曾让凯特琳去给她自己和她的好朋友们设计伴娘的裙子,因为她和史蒂夫不久就要结婚了。“他想办一个盛大的教堂婚礼,我并不反对这个主意”,她在日记里写到。

在她生病不久的时候,琳达也曾痴迷般地谈起史蒂夫,不过那时的她还有足够的心智认识到那只是她一个美好的愿望而已。她甚至在给朋友的信中这样剖析过,“我现在所经历的,并不是和史蒂夫的恋爱关系,更像是我和自己内心的一种联结。”但到了被送进新罕布什尔医院时,她已经自称是史蒂夫的妻子了。此时此刻,在山景路的房子里,她在脑海里重复着他们二人生活的日常:他们会一起在家吃完饭,在结束一天的劳作后携手共看夕阳。她在阁楼里想找些衣服穿,能让自己在史蒂夫来找她的时候显得有魅力些。她能找到的只有一顶帽子。

她心里开始做着计划。史蒂夫会在教会新年的时候,也就是待降节那几天来解救她。当看到天上几朵云组成了“4”的形状,琳达便认定史蒂夫会在十二月四日到来。她拿她用的记事本最后一页上的乘法除法表计算出来,如果她能每天只吃十二个苹果,就能顺利挨过这段“阁楼+苹果”的等待时光。

在医院跟监牢那样的地方生活了两年,就餐和各项活动都是严格遵照时间进行的,琳达因而养成了时时看表的习惯;在她所记日志中的每一个条目(一天最多会记到四个条目)都会先标记时间。对琳达来说每天的小高潮,就是在临时凑来的日历上又划掉一天的那一刻,这通常是在下午四点左右。在阁楼上和沙发底下她又发现了几本新书:《圣经手册》、《自助医疗训练》、韦伯斯特新世界词典、《美国能幸存吗?》。然而日子依旧过得艰难——除了想能吃点什么之外她什么也没力气做。她写了很长的超市购物清单,一个节省版的清单,还有个略豪华些的“心愿单”:里面有粉条、意大利辣椒、V8蔬菜汁跟鱿鱼。此外她还列了二十五种想自己种的蔬菜。她还盘算着把厨房改装成《大森林里的小屋》中熏肉室的样子。

《圣经手册》给了琳达些启发,她于是开始抄录圣经中讲述跟随上帝道路的荣耀故事。精神错乱常常与宗教狂热相伴随;断药的日子越久,琳达就越感觉每天发生的事里似乎蕴藏着什么与未知的联系,又或许有着什么象征符号。随着白天的变短和气温的下降,她对上帝为她做的计划的那种信仰也成为了不可或缺的支柱。因为差不多一天要花十六个钟头在床垫上蜷缩在毛毯底下才能勉强取暖,她总是觉得脖子疼。因为每次梳头都要掉太多头发,她甚至觉得需要顶假发。但她仍说“只要有点新鲜空气跟阳光,再加上锻炼、好的事物,还有爱,很快这些就都会好起来的。”

琳达常在外面等着史蒂夫的白色雪佛兰皮卡;然而到了12月初,她的信念开始动摇。”说不定我一直没见到他,这其实预示着什么好事?“她写道。”我只是盼着上帝确实是希望我俩在一起的……一切似乎都验证着这一点……可是谁又知道终究会怎样。但如果我此刻就死去的话,也未见得对上帝的计划有什么好处,至少据我的理解是这样。”

12月4日那天,路边一个人家里装饰着圣诞挂灯的景象最终让琳达崩溃大哭。曾经,她和凯特琳最爱装饰她们的圣诞树,装饰到一个夸张的程度;而她已经两年没见过一间装饰着彩灯的房子。那天下午,史蒂夫还是没出现。琳达绝望极了,她想走到一个邻居家里打电话给家庭暴力中心。但紧接着她又担心起来,害怕撒旦的手下在等着她。“亲爱的上帝,请救救我吧!我努力想活下去可不知道该怎么办。阿门。”她写道。

第二天,她吃下了最后的几个苹果。

12月5号早上,琳达开始在一个螺旋装订的新记事本上接着记日志,这个本子是大开本的,就使得她能更不费力地坐在“热凳”上面写作;所谓的热凳就是她在房子里唯一一个还能用的加热通风口上摆了一把椅子。尽管前一个夜晚让她备受煎熬,看到太阳升起时她又感到平静而充满希望了。她对日常生活的担忧暂时消退了,而她在本子上写的关于爱与救赎的故事,再次成为了她的现实。“我如此深爱着我的丈夫;而他也为了鼓励我、给我希望付出了那么多”,她写着,“我不能放弃他,或是离他而去。”

她试着去想想她现在处境中积极的那些方面:至少她不再需要面对医院里的胡言乱语、叹息和哭泣。但是,民以食为天毕竟是必须面对的现实。又过了一天,她写道,“面对可能要饿死的状况真是恐怖极了…这让我得花好一阵子才学会适应,和用理性和精神力量来面对所有现状。”她决定必须得离开这座房子了。“以前,我总是能及时感觉到必须做出改变的时候,但通常也会有外人来给我些助推力;可现在如果我还待在这,就死定了。”她于是计划着搭便车到她父母的朋友家,那是一对老夫妇,住在几英里之外。那样她就能好好吃些东西,洗个澡,再洗洗衣物。在那之后,她可以再去到曼彻斯特,那里的支援性住房她也曾在2003年住过的(那一年她姐姐本以为她的病终于有好转了的)。

可光是走去厨房就让她感到一阵眩晕,她甚至看不见东西。她没法想象怎么走到二十码开外的大路上。之前她从未怀疑过在这个房子住下的决定是不是正确的,于是她也不愿在最后放弃这一信念。“所以我就等待着,一直祈祷着,因为上帝知道我身在何处。”她写道。

琳达从来不想“像个白痴一样紧紧抓着自己的人生”,但她渐渐远离人际交往也是出于刻意为之。她知道如果重新走入社会,人们会将她称作“残障人士”。在一天夜里出声祈祷之后,她甚至怀疑“上帝到底有没有给她一个灵光的头脑,来找出面对如此困境的办法。”她似乎是接受了两种相互冲突的现实;这种现象有时被称作“复式记账”,意思是有的病人能够分清现实世界与幻想中的世界,却也能同时相信着两个世界,就这么好好活着。甚至那些深信自己就是耶稣基督的病人,也会认真遵守医院的宵禁,乖乖地自己倒垃圾。人们很少会真正在绝对意义下丧失洞察力。孤独让琳达脑子里的幻觉疯狂生长,而有些时候她自己似乎也能对此有清醒的认识。她只是努力远离任何一个,对她的世界观表示怀疑的人。

随着天气越发冷起来,琳达也没什么太费力气的家务杂事了。她有时把门廊上结的冰柱折断几根,有时用碗舀些雪,拿到屋里的加热通风口融化掉雪或冰,这差不多要花一个小时。收集水的任务就成了她在那些天里最重要的事。她很注意慢慢地去做所有事,因为她已经在厨房晕倒过一次。为了不耗费能量,她尽量多躺在客厅里靠近热风口的位置,好能够多吸收些辐射出的热量。为了让自己精神不垮下来,她强迫自己读词典,可她从没翻到过“K”以后的书页。

圣诞节那天,琳达向窗外取些雪来;她心里也知道,这大概是最后一次了。那之后她在日志上所记条目都只是几个字长而已,因为是她躺着所写,字体歪歪扭扭,大小不一。她最后的记录是二零零八年一月十三日,只记下了那天是个周日。在她吃完最后一个苹果后那已是第三十九天。

在本子的第一页,她留了几句话给“那个发现我尸体的人”,她说她的死完全是家庭暴力的结果:”我好几次跟当局的工作人员说起我的事,还写信给他们,可没人来帮我。“她说希望被葬在镇上的墓园里,凯特琳还是个小孩的时候她们母女曾一起住在这镇子里;在短信的结尾写着她的请求,下面划着粗线:“耶稣,带我回家。”

乔安·毕晓普收到三个月前她寄给琳达的圣诞卡片被退了回来,那时她才知道妹妹早被从医院放了出去。随着退回的卡片附了一张纸,写着号称是琳达的新地址,可那个地址并不存在。乔安对医院“就这么让她从视线中消失”暴怒非常;她曾做过那么多努力希望让妹妹获得治疗。“我在司法系统里工作;我相信司法的正义。我始终不懂,为什么他们有权就这样放任不管了”,乔安说。

乔安和凯特琳控告医院没有很好地对琳达的出院做出规划,而是指望被警察发现能成为她最后一道保障。“他们该问问我的!”凯特琳说,“那样我就会告诉他们,每次周围的支撑被撤掉,她都会走上一条错的路。”医院一方的辩护律师坚称,琳达的医生有法律责任,允许琳达在她病况的合理范围内过一种最少限制的生活。后来他们争议的焦点落在了那件琳达自己一直在分辩的事上:她病得并没有那么厉害。在一份书面调解书里,那些律师指出,琳达是经过自己的深思熟虑才选择过一种别人也许不理解的生活。他们证明这一点的证据是在琳达死后在那所房子里找到的,她所记日志里看起来十分通顺流畅的句子(写下这些句子的人看起来神志是很清醒的):她为辨认鸟类和辨识云的形状感到喜悦;她知道蓬头垢面地出去有被警察发现而再次送医院的风险。

凯特琳看着妈妈留下的日志,她对妈妈只有一次在里面提及她感到很难过,那是琳达写到一个梦中凯特琳在叫唤着她。”我永远也弄不懂…我妈妈明明总是会想着我的“,她告诉我。对医院的诉讼最终以一笔不大数额的调解金作结,然而凯特琳似乎对到底该不该责怪医生始终是矛盾的。在她心里,妈妈还是那副倔强和意志坚定的老样子,而不是因为被疾病摧垮而变了一个人。”写下那本日志的女人——那不是我的妈妈“,她说。

琳达的尸体是五月份被发现的。那时有位先生对购买山景路上那所房子感兴趣,所以到那边透过窗户向屋里瞥着看。他立刻报了警,警察又通知了房主;原来房主是一对兄妹,他们从父母那里继承了这栋房产。房主中的妹妹曾在圣诞节去那所房子查看过,但因为房前的车道覆满积雪,四围也并无脚印,她就没进到屋里去。凯特琳得知母亲死讯时的反应,就像是她已经等了这消息好久似的。“我妈妈自己做了选择;她本可以走出那所房子的。但是她不愿舍掉自由。她无论如何也要坚持做,那个她想成为的人。”

上帝知道我身在何处(二)

Part One

新罕布什尔医院建于1842年,创建伊始的医院就像个乌托邦式的社区,为病人提供一个抵挡住外面世界一切混乱的家园。医院最早的一批管理者希望通过使病人们沉浸于一个模范社会中的方法帮他们找回“常识”(医院成立的第一年,有超过四分之一的病人有“沉迷于宗教思想”的情况,还有好几个自称是“先知”。)医院占地117英亩,病人生活在一幢算得上宏伟的殖民地式红砖楼里,里面有教堂尖顶,还有错落的白色露台,周围绿树成荫。他们一起种地、栽花、做饭;医院里还有高尔夫球场、交响乐队和月报,病人可以跳舞,或是在小湖中划船。医院院长在1866年提到精神病时说,精神错乱就像是“一场醒着的梦,如果我们不硬闯进去,这个梦就会损害病人的大脑”。他还说,治疗的目的就是要“干预关于‘自我’的那个世界:把那个世界的幻想打碎,并把来自外面的事物和想法引进其中”。

然而,随着病人数量的增长,医院越来越无法将这条理想主义的路走下去。精神病医生们不再有那么多时间可以进行带有慈善性质的“道德治疗法”。到1936年为止,医院已经给一百五十五个病人做了强制绝育;后来院方也开始尝试各种新奇的疗法,譬如电休克疗法和胰岛素休克疗法;当时的人们认为,这些疗法中制造的休克能够澄清病人的心智。到了1950年代,病人数量已经急剧膨胀到两千七百人,这使得医生们相比筑造一个和谐社区,更需要关心怎么维护安全与秩序。病人们在医院待得太久,以至于都忘记了怎么才能离开那里(医院里就有两大片墓地安葬着从那里离世的病人)。拥挤不堪的病房像极了厄文·高夫曼在1961年出版的书《精神病院》(Asylums)中所描写的:里面的病人在医院度过了那些年之后已经迷失了他们本来的身份,而学着成为了一个“完美”的精神病人——呆滞、无助、丧失了一切希望与动力。

六十年代期间,许多学者都提出并阐述这样一个观点,即许多用来治疗精神疾病的方法和手段反而加重(有时甚至是导致)了精神疾病。作为精神病学家同时也是高产作家的托马斯·萨斯曾将精神疾病形容为一种“虚构”,一个“隐喻”。精神病学家R·D·莱恩则说精神病是“对这个疯狂世界做出的一种完全理性的调整与适应”。1963年,肯尼迪总统(他的姐姐罗斯玛丽曾接受脑白质切除术,术后的后遗症使得她基本丧失了语言能力)签署通过了社区精神健康中心法案(the Community Mental Health Centers Act);该法案要求搭建起包括行为健康中心和过渡性住房在内的一套更为人性化的网络,用以取代传统的精神病院。肯尼迪总统的这一“大胆的行动”(他自己是这么说的)当时看起来似乎是合理的;这是因为当时正好在抗精神病药物开发的领域有些进展,那些药物给了人们一种很快就能治愈精神病的希望。1975年,最高法院作出判决,各州无权“禁闭那些对他人无害的有精神疾患的人士”。四年之后,在罗杰斯诉奥金案(Rogers v. Okin)中,联邦地区法院判决,在病人不自愿的情况下进行的药物治疗应被认作是一种“精神控制”,因而是违宪的。法院认为,“选择进行精神活动——抑或是拒绝进行精神活动——是一项基本人权,它与罗诉韦德案中受保护的生育或堕胎的权利同等重要。”

这一波“去机构化”的全国范围内的社会实验并没有如预想一般顺利进行。虽然之前增幅过快的医院纷纷被关停和清空,社区医疗中心并没有按照计划的数量建设起来。各种资源也在持续下降:就在过去的三年中,各州划拨给精神健康方面的预算就被砍掉了22亿美金。“希望精神疾病能够被消灭的这种愿望,让我们的政策制定者建造出了一个假装精神疾病已经不存在了的医疗系统”,保罗·阿佩尔巴姆在2002年他的美国精神医学学会主席就职演讲中表示。现在,关押在监狱中的精神疾病患者的数量是在医院里精神疾病患者数量的三倍;另外有些病人则是流落在街头。美国精神病学杂志曾有一篇论文研究了圣迭戈公共精神健康系统中所有病人的记录,发现在任一年中,每五个精神分裂症患者中就有一个成为了大街上的流民。

如今只有一百五十八个床位的新罕布什尔医院会接收刚从监狱中放出的,以及那些会伤及自己和他人的病人。经常会有病人被很担心他们状况的亲友送到急诊室来,然而,因为他们没有造成迫在眉睫的威胁,这些人都不会被医院接收。“实话说,这真是件让我们羞愧的事”,医院的医疗副主任亚历山大·德·奈斯奈拉跟我说。“我们所面对的这些病人,他们得要在一些事上做出决定,而这些事是他们在健康状态时完全不会想到的。但紧接着我们又得面对主张公民自由的人士祭出的观点:我们凭什么说那些病人无权或无力做出选择呢?”

这种所谓的“自由”,在实际中往往沦为了“抛弃”。斯坦福大学的人类学家汤雅·鲁尔曼曾与我谈到,“在美国精神里有一种根深蒂固的想法,那就是认为一个人该有能力自己想法子渡过难关。”鲁尔曼曾追踪调查过芝加哥的一些有精神疾患的女性,这些人通常都陷在一个“机构的怪圈”中:收容所、过渡住房、急诊室和监狱,这些地方填补了精神病院的空缺。这些女性中很多人没有接受辅助性住房计划,因为为了获得这类住房计划的资格,他们得“确认”自己精神病患者的身份。她们没办法“写下那种精神病医生认定有‘自知力’的句子:‘我得了一种精神疾病,我有这些症状,而且我知道它们不是真实的’。让这些人求助就等于是让她们能意识到,她们不能相信自己的所知所觉”,鲁尔曼说。

琳达能够坦然承认,她的生活在走向一条错误的道路,但她拒绝接受她糟糕的状况跟她“发疯”有任何关联。在看过一本介绍家庭暴力的小册子后,她得出了这样一个结论:她的姐姐告诉别人她有病,这分明是对她的虐待,并且她姐姐一定是试图要夺走属于琳达的那份遗产。“我的事可以写成一本很厉害的书:一本纽约时报畅销书!”她在医院写信给朋友说。

在琳达住院三个月后,院方提交了一份希望让她姐姐乔安成为她法定监护人的请求书,这样的话乔安就有权要求琳达必须接受药物治疗。院方必须要给出足够的证据“排除合理怀疑”(这与刑事审判中所使用的标准是一致的),证明琳达没有能力自己做决定。在听证会上,琳达向法官陈述,她唯一的问题就是“一直会被各种事惹恼”。“我有很丰富的医学知识,”她说。她指出她每天都吃维生素,会穿抗血栓的袜子,最近还同意过去做乳房X光片,在十六岁时完成了急救训练的课程,并且有一个做足病医生的叔叔。对于她精神有问题的论断,她则表示:“我一向都是如此,行不行?!我是干女服务员这一行的,我肝火比一般人都旺。”法官最后判决,仅仅是基于琳达拒绝承认自己是个病人的情况,不足以证明她没有行为与判断能力。虽然琳达已经变成了她姐姐或是她女儿都几乎认不得了的样子,法官仍然认为,不能只由于她性情的改变就剥夺法律赋予琳达的权利。正如乔安所说,“她既不喊叫,也没有冲着天花板讲话。”

关于琳达监护权的听证会就这样结束了;琳达的精神病医生本将其视作得以对她进行药物治疗的最佳机会,但收到这样的结果之后医生们开始谈起放她出院的事了,尽管医院的工作人员还是都很担心琳达对“有人在秘密陷害她”的这一执念。还有一位医生在说起放琳达出院时则预言,琳达大概会再次卷入什么跟警方的麻烦,然后最终还是会被送回医院来;到了那个时候就能有更多的证据来支持对指定法律监护人的请求了。新罕布什尔医院大约三分之一出院的病人都会再次入院。这位医生说,“她这样的病人,就是需要在情况变得特别危险之前,让警察注意到她。”他似乎认为,只有执法人员才能提供那种,强制琳达真正接受治疗的力量。

住院的期间,琳达获得了“每日社区通行证”,这让她每天可以在医院外面待上一阵子。通常她会坐在康科德的广场上,一边钩编些玩意儿,一边看着往来的人群;但晚饭之前她总是会按时回医院。她积极参与好几个互助社团的活动,包括“内心的力量”、“失去与重获新生”,“生活方式的多样选择”;然而这些社团的任何有“治疗”主题的聚会活动她都不会参加。她在一个社团填写的学习计划单上写道,“自由”是她唯一的长期目标。短期的目标则包括“添置衣服”、“逃离恶魔”、“给有罪之人施加压力”和“多笑一笑”。

医院有一个负责每十五分钟查看一次病人们“是否还在呼吸”的助理,跟琳达建立了不错的私人友谊。一次这位助理鼓励琳达可以多认真思考一下出院之后她想要做些什么,但琳达没让她继续说下去。“我记得她从过道往前走,然后转过身来说,‘你分明在把你的价值强加在我的人生之上’,”这位助理后来回忆到。“那一刻改变了我。那一刻,我知道了,我不会再管她的事了。”

关于如何养活自己,琳达唯一的想法就是卖些她钩编的连指手套和小桌巾。虽然她曾抱怨过无家可归让她觉得尊严尽失,但她还是不允许医院把她的信息传给一个免费的过渡住房项目,只因为在检查手续文件的时候她看到里面有对她的诊断书。“我不会在任何说我有精神疾病的东西上签字的”,她告诉帮助她的那位社工。于是,她仅仅揣了几块零钱就出院了,没有银行账户,也没有任何人知道她将欲何往。

因为有病人隐私权方面的法律规定,琳达的医生从没通知过乔安和凯特琳她已经被释放出院的事,并且在琳达住院期间,医生也不能向她们告知琳达的情况。乔安会送钱过来,也会给琳达带些衣物,但琳达从来不见她,渐渐地乔安开始觉得似乎她在琳达看来只是个碍事的人。2006年,乔安加入了美国精神疾病联盟(National Alliance of Mental Illness,简称NAMI),这个组织有1200个分会是由精神疾病患者的家属(她们也被人叫做“NAMI妈妈”)成立的。这些家属都面对着相似的问题:在他们患病的家人做医疗相关的决定时,他们都有被排斥在外的体会。在这个组织刚刚成立的1979年,精神疾病普遍被认为是源于家庭关系的缺陷。当时一个十分流行的说法是,精神分裂症的根源是有一个没有能力表达爱的感情的“致精神分裂症的母亲”。

而随着这些年来脑部图像扫描技术的发展,许多行为障碍和脑部的特殊结构之间的联系也被揭示出来,那种精神病家庭起源论也逐渐淡出了大家的讨论。许多精神病医生和社会活动人士都认为,现今的多项有关治疗的法律都是基于已经过时并被证伪了的精神病理论,也因而精神病人被赋予了过多的自主选择权。精神病医生艾德文·托雷有一个患有精神分裂症的姐姐,托雷医生也是精神疾病联盟早期的顾问之一;他表示,“总是强调人权自由完全是没逻辑的。这些病人本来就是没有自由可言的:他们时时刻刻都在自己的幻觉的奴役之下。”托雷医生自己创办了名为“提倡治疗中心”(Treatment Advocacy Center,简称TAC)的组织,总部设在弗吉尼亚州的阿灵顿县。过去十三年以来,该组织已经游说了十九个州的政府通过或加强了“非住院义务法案”,这些法案要求病人必须在被释放出院后继续服用药物。(新罕布什尔医院采用的是“有条件出院”方案;但在琳达这一个案中,因为她完全拒绝讨论任何治疗,她的医师认为跟她讲那些服药之类的出院条件也是毫无意义的。)托雷医生同时也是斯坦利医学研究所(Stanley Medical Research Institute)的执行总监,该研究所收藏了563个人类大脑用以研究严重精神疾患的病因。他经常会引用论述病觉缺失症方面的论文,来强调更为严格的治疗方案的必要性。他认为病觉缺失是“患有精神分裂症和躁郁症的病人拒绝接受药物治疗的最关键原因”。TAC一篇简要介绍病觉缺失症的文章曾援引托马斯·戴克的戏剧《诚实的妓女》里面的一句话:“那正证明了你疯了,因为你意识不到它。”

然而,将否认得精神病作为患精神病的证据也是十分危险的,因为人们有多种合理的拒绝接受治疗的原因:有些人不愿面对作为精神病患者的污名,也有些恐惧药物带来的严重副作用。艾琳·萨克斯是南加州大学的法律、心理、精神病学与行为科学专业的教授,她本人就患有精神分裂症。萨克斯说,“不能将减轻痛苦作为剥夺一个人权利的合理理由。”当萨克斯还是耶鲁法学院的学生时,她就曾被强迫禁闭和强迫服药;她将此称为她一生中最有辱人格的经历。她认为应该推行“预设医疗指示”,也就是精神病人版本的生前预嘱。过去二十年中,已有26个州通过相关法律,允许人们指定一旦本人无法认清事实,他希望采取怎样的医疗手段。有些这类的预嘱中包括了“尤利西斯合约”:正如尤利西斯要求船员将他绑在船的桅杆上,好让他不被水妖塞壬所迷惑,一些人也事先指定说,到了他们发病不能认清事实的时候,也一定要给他们用药或是强行送入医院,即使到时候他们自己坚持要求不这样做。在另一个极端下,也有些人提前指示说在任何情况下也拒绝接受治疗。

萨克斯在她名为《拒绝治疗》(Refusing Care)一书中把这种事先预嘱方式称为“自我家长主义”,她说除此之外几乎没有什么情况下精神科医生有权强制病人接受治疗,因为那将践踏病人心智的隐私。“‘感谢你’理论”提供了一个颇为流行的为强制治疗辩解的理由:这一理论认为,事后病人在回看过去的时候也会同意,采取治疗是为了他们好的。然而事实上,在被采取强制医疗手段的病人中,仅有约一半在日后认为他们当时确实需要被治疗。“我们不应当被强迫选择,哪一个才是真实的自我,”萨克斯曾写道。想要判别是精神疾病影响了一个人的偏好与判断,还是这个人只是随时间流逝发生了改变,这本来就是不可能的。

参与“c/s/x运动”的人十分鄙视病觉缺失症这一概念;c/s/x运动是由消费者、幸存者和前病人组成的团体,参与此运动的人认为精神异常的生物学方面的理论解释正在被不加鉴别地接受。他们普遍坚持认为,那么多病人缺少所谓“自知力”的真实原因是,他们被强迫接受一种对于他们疾病的叙述,这种叙述与他们自身的经历与体验无法产生共鸣。虽然精神疾病确有能够被基因很好解释的一部分,但现在最为流行的观念则有时把精神错乱描述为似乎没什么缘由,完全是一种命里注定的坏运气(这与精神分析占主导地位的年代所流行的说法相去甚远,那个时候当小孩得精神病的时候通常认为一定是妈妈哪里做得不对)。丹尼尔·费舍是一位有生物化学博士学位的精神病医生,他同时是国家赋权中心(National Empowerment Center,这一组织是由前精神病人日常运作的)的执行主任;他说,“如果你接受了别人说的,你是得了这种不知道从哪来的脑子的病,那么顷刻间你对于自我的认知、你做判断的能力、还有你个性中最核心的部分,就都成了由生物性决定的,这会给你种一切都是无意义的和绝望的感受。”

上帝知道我身在何处(一)

原文 God Knows Where I Am by Rachel Aviv

发表于2011年5月30日 纽约客(The New Yorker)

上帝知道我身在何处

题记:如果病人拒绝对他们的诊断,之后的路该怎样走?

 

2007年10月5日,在从康科德的新罕布什尔医院出院的两天之后,琳达·毕晓普便丢弃了她睫毛膏、镊子和一支钢笔外的一切家当。她几乎有一整年都在抱怨精神科条目繁多的限制,但她对出院后生活的唯一打算就是:继续不被人发现。她在一片名叫和伯维尔的空地里歇脚了两天(那里睡着许多流浪者),然后又在康科德的小街巷里游荡了几日。为了躲避“密探”,她穿梭于大楼后的灌木丛,沿着路旁的水沟行走;累了的时候就蜷缩在矮树丛里。后来她写道,在路上,两只刺嘴莺和一只猫头鹰救了她的命。

琳达是个高个子、看起来体格不错的51岁女人,有一双蓝眼睛,曾在新罕布什尔大学获得艺术史学士学位。在2006年,她被医生诊断认为不适于参加针对她一系列犯罪指控的庭审,于是当年10月份的晚些时候她住进了医院。在她住院的11个月里她几乎一直在读书、写作和钩编。她拒绝服用任何精神类药物,因为她认为医生给她的诊断——伴有精神错乱的躁郁症——完全是无稽之谈。每次与一位新的精神科医生会面时,她总会表达对精神科这个专业的极度不信任。只有当谈到与她的精神疾病(她对“精神疾病”这个词始终打着一个很大的问号)无关话题时,她才会表现得开心或是有兴趣。她的病历一向都写着几个不变的特征:“特别开朗”,“看起来很高兴”,“完全否认自己有病”。在她出院的前几周,医生曾叮嘱她要为出院后住在哪做些打算,还要想着预约复诊的日期,但琳达全都拒绝了:“上帝自会帮我准备一切”。

出院四天后的一个暴风雨的夜晚,琳达闯进了位于风景优美的住宅区里山景路一间待售的农场住宅。这间三层的房子旁边是条小溪,农场里还有一个苹果园,房子里面还有几间屋子只是简单地装修过。琳达本只打算留宿几晚,但她很快又担心起来如果走回城里的话她的脏衣服会吸引路人的目光。“我看起来糟极了……就像个乞丐一样,”在这房子的前房主留下的一个黑色皮革记事本上,她这样写着。早在1999年,琳达就撇下了仍在睡梦中的13岁女儿,开始了流浪街头的生活;离家的时候她留了个便条,说她是去见州长了。这几年来她流连于流民收容所、医院和监狱之间。她在日志里写过,她还没准备好“让人们发现她的存在…然后再重新经历一遍所有混乱和麻烦…要证明什么…我很正常?我已经试过太多次了。”闯进那所住宅两天后,她就决定把那里作为暂时的家了。她吃苹果来维持生活,至于其他的就“等待上帝另外的指示”。

琳达渐渐有了一个生活的例行程序。当早晨的阳光透过客厅的窗户洒进来,她就在沙发上读她从阁楼里翻到的大学课本。看样子之前的房主是在1969年退了学(“但他的创造性写作很不错的!”她评价道),她就将那房主未完成的学业继续了下去。开始时她读约瑟夫·康拉德,后来又转而学习生物学(“叶绿体、溶酶体、线粒体和细胞分裂!”),以及“西方文明中的重大课题”。精力足够好的时候,她就做些杂事。她先是用一个小耙子,后来觉得这太费事又改用叉子梳她渐添银丝的棕色头发;然后也会打扫下房子,以备也许有买家会来看房子。没有水或是电;日落后她到小溪边洗内衣裤,用花瓶装些水来用,再摘几个苹果。

经过了第一周,她估计自己大概瘦了十磅。当照见镜子里的自己,她惊异地发现自己的脸竟变得如此憔悴不堪。然而在忍受了精神科病房里那么多刺激(同病房的人喋喋不休,未经她同意就随便摸她,坐在她最中意的那把椅子上,或是在夜半时分发出怪声)之后,她觉得自己一个人待着实在不错。她喜欢从窗子望向外边的鸟儿,有紫红朱雀、凤头山雀,还有“红雀先生和红雀太太”。她真希望能有个望远镜。她还看见有个邻居过来修剪草坪跟拔掉杂草。“他都不知道我在这儿!”她边从二楼窗户望着那邻居边这样写着。

琳达正在试图逃脱一帮狡诈的人带来的威胁——她想的是她的姐姐、政府工作人员和撒旦的手下一起合谋在对付她;但她有时也在想,是不是真有人在找她。她总是在回想起找到这所房子之前的那一连串事件。她觉得人“只是这样存在着似乎说不过去”,只是爬上楼梯她都会感到一阵眩晕;但同时她又觉得现在这一切一定是主的旨意。到十月底的时候,她已经积存下了三百个苹果。当看到树叶纷纷落下,乳草籽“像雪花般”随风飘洒,鹅群也向南方迁徙,她开始为即将到来的冬季担忧了。即便如此,她还是“没有收到任何讯息,指示我该做些什么别的事”。

在新罕布什尔医院就医的整段时间里,琳达的医生都几乎例行地在病历中标注说她缺乏“自知力”(Insight),这也是在精神病学的历史中问题重重的一个词。有研究显示,将近一半被诊断为诸如精神分裂症和躁郁症的精神类疾病的患者都拒绝承认他们有病——自然而然地,他们也普遍拒绝接受治疗。精神病学家奥布瑞·刘易斯1934年在《英国医学心理学杂志》(British Journal of Medical Psychology)中,将“Insight”定义为“对自身发生的病态变化的正确态度”。但这个定义太过模糊因而这篇论文被忽略、遗忘了整整五十年。对精神病学家来说,摒弃那套基于客观观察的方法,转而去研究人们慢慢消化“理性的丧失”的私密心理过程,是很不容易做出的转变。如今,每一个精神病医院的病人都需要通过“心理状态测验”来测试自知力,但是人们对这项量表的认识还处于较低水平。当病人能将一些非常态的现象(例如长出天使的翅膀,感觉到自己的器官被摘除了,在街边路牌中解读出政治讯号等)解读为精神病症状时,该病人就被认为是有自知力的。在尚未发现明确与精神病相关联的神经标识的当下,这整个的领域实际上都是围绕着一个悖论:精神尚属正常的一个早期征象便是,你还有能力认识到你已经精神不正常了。(对大多数西方精神病学家来说,“正确的认知与看法”都不包括灵修的、邪灵的以及命理因果方向的理解。)

让病人能够认识到他们自身的病状也成为了伦理上的一种必需。在“知情同意”这一原则中隐含着这样的概念:在同意接受药物治疗之前,病人需得要了解他们自身疾病的属性和发展状态。然而,在平衡病人权利和实际需要这件事上,精神病学不得不面临一个道德困境:这几乎是仅有的一个领域,对治疗的拒绝更普遍被认为正表明了病状,而不是代表着病人的真实意愿。在琳达的医疗记录中,她最令人困惑的一个行为就是“不断否认她作为家长的这个身份的合法性”。

当精神分析方面的理论占据主流观点的时候,那些坚称自己精神正常的病人会被认为是为了让自己免受真相的打击做出的自我保护。而在近些年来,更多人将这一现象解读为是疾病中固有的一种认知缺失。“这跟人的意愿无关——你只是没有能力明白你得病了”,哥伦比亚大学教育学院的兼职教授哈维·阿玛多表示。阿玛多是“对精神疾病的认知缺失评估量表”(Scale to Assess Unawareness of Mental Disorder)的编写者,这也是在测量自知力方面最被广泛使用的一个量表。在该量表中,病人需要回答他们认为为什么自己的判断和认知发生了变化。尽管研究人员尚未发现与自知力缺失直接相关的神经方面的异常,阿玛多和其他学者们已经开始使用“病觉缺失症”(anosognosia)这个术语;这个词通常用来指那些有脑部损伤的病人,即使在肢体和感觉失能的状况下也没法认识到这些身体缺陷。譬如,有些因为视觉皮层受损而失明的病人会坚称他们还能视物,还会讲出一些幻想出的事来解释他们为何会撞到家具上。

在最新版本的精神疾病诊断与统计手册中,“病觉缺失症”被加到了“自知力受损”的同义词中,然而这一词汇的概念仍令人怀疑,因为该词所描述的现象本质上说是一种社会性的行为:即病人在多大程度上不认同医生的判断与解读。对琳达而言,她与所有负责她的精神病医生的冲突内核,其实就是她怀疑诊断的可靠性。那些医生总是试图告诉她,她的一些个性其实是“精神疾病的表征”;这种说法只会让她越来越反感。琳达写信给一个朋友说,她把住院这段时间只是当做一个“证明自己根本没病(也从来没病过)”的机会。

一直以来琳达都很喜爱农场。她在长岛长大,并深以她家一眼望不到边的菜园为傲。在一次申请公助住房的申请书中她写到,“我有个很不错的童年;我的父母很慈爱,他们很相信一家人在一起的力量”。她朋友不少,在学校也不费什么力气就名列前茅。“她很活泼也很有能力”,她的老朋友,现在是精神病医生的凯恩·雷菲尔德这样评价她。琳达的家人觉得她会成为一个教授,然而她从未在职业生涯走得太远。她大学时最亲近的朋友凯瑟琳·怀特说“她的梦想是遇到一个很有幽默感的男人,生好几个小孩,一家人住在农场里。”

琳达在1985年结了婚,五个月之后有了女儿,名叫凯特琳。但是很快地,她便开始抱怨丈夫脾气不好;结束了这段短暂的婚姻后,她辛苦地独自带大女儿。她在新罕布什尔州罗切斯特的一个中餐馆上班,每天工作很长时间;歇班的日子里她和凯特琳一起去波士顿参观博物馆,去露营,或是开车漫无目的地四处游逛。现在已经25岁,在沃尔玛做照片技术工的凯特琳告诉我,“我们就是彼此的全部世界。”直到有一天,她妈妈因为要逃离“中国黑帮”的追杀而辞掉了餐馆服务员的工作,那时上七年级的凯特琳才开始怀疑她妈妈的判断力可能有问题。1999年,她俩开着一辆紫色道奇达特汽车逃离了新罕布什尔州,朝加拿大一路开去。凯特琳也开始有点害怕被人抓到了。“我当时觉得我会成为附带的牺牲品”,她说。琳达在路上给朋友打了电话,却因为怀疑她的朋友也可能是密探而对她们所在的位置撒了谎。在加油站,她妈妈去打付费电话的时候她等在车里。“在某个时候,我心里好像明白过来了,自己跟我妈一样有那些胡思乱想实在太过愚蠢了”,她说。

一周之后,琳达那份恐惧感稍退了些,她们也回了家。琳达的姐姐乔安·毕晓普和她的父母试图劝说她去看医生,可并没有成功。不久之后她便再度消失。她去了州首府康科德,去告诉当局小约翰·肯尼迪的空难的幕后黑手其实是美国政府。之后她感觉自己吃进了“某种不明毒药”,然后在整个州独自一人游荡了好几天。琳达离家之后凯特琳就搬去和奶奶住,在琳达后来回家之后也一直就住在了奶奶家。后来,琳达终于去了新罕布什尔州多佛的一家医院,在那里她被诊断为分裂情感性障碍(schizoaffective disorder),并开始服用再普乐(一种抗精神病药)和锂(一种情绪稳定剂)——后来不同的医生给琳达做出的诊断在躁郁症和分裂情感性障碍(该种疾病是精神分裂症和情绪障碍的一种混合)之间不停摇摆。比较多的情况下,精神类疾病都是在成年的早期开始发病,然而从更晚些时候开始发病也属寻常,特别是在病人承受了巨大压力或长期孤独的状况下。开始几天琳达一直哭,还向人诉说她身边的人如何算计她令她感到遭到了很大的背叛。到了第四天,她的医师记录到,“她开始有点明白这些想法只是妄想的错觉,她内心的一部分已经能意识到,也许好多事情并不是她以为的那样,那些她以为在算计她的人其实并没有干那些事。”又过了十天,她就被允许出院了。

那便是一个往复循环的开始。每次住院,医生就会向琳达讲述她的病况,告诉她需要服药治疗。这是提高病人自知力的标准做法;但这一做法没有顾及到的是,正是一个人的信仰与认知塑造了他的身份认同,即使在那信仰与认知错得很离谱的时候。当一个人从政治的殉道者几天之内转变成为了一个精神病人(在普遍的标准之下这其实都正表现了医院的成功),她的人生可能从此就变得乏味而无用了。正确的自知一方面会让病人更少地需要再次住院,工作中表现更好,还有更多的社会交往,而另一方面,也往往意味着自尊的受伤以及很可能发生的抑郁。从精神病发作期慢慢恢复的患者通常并不会接受大量谈话疗法的治疗,这是因为一方面保险公司给可以报销的治疗时长规定了严格的限制,另一方面精神科医生也在这么多年以来都想当然地认为,精神病人根本无法对他们的生活做有效的思考并表达出他们心里的想法。(创造出“精神分裂症”这个词的精神科医生尤金·布鲁勒曾说,在跟他的病人交谈过好几年之后,他觉得这些病人简直比园中的鸟儿还奇怪。)

在仅仅接受药物治疗的状况下,琳达还做不到在自己的自我认知中清楚地承认生病了这件事。在发病期间,她会认为自己是一个极其糟糕的不公正事件中的女主角,这个角色让她获得自信和感觉到生命的意义。2001年世贸中心袭击事件之后,她干脆搬到了纽约去生活;按照她的说法,她感觉自己是被召唤到那里去帮助别人的。2001年12月纽约邮报(New York Post)一篇题为《流浪“天使”:降临原爆点的福音》(Homeless “Angel” a Blessing at Ground Zero)的文章讲述了琳达是怎样在事发地点附近巡逻,她举着美国国旗,向游客打招呼,还提供即兴的“导游服务”。“天使常常伪装成别的样子降临到世间——有时他们可能是装成乞丐的样子”,一个在那附近工作的建筑工人曾说。另一个911事件的亲历者曾说,“上帝就踩在她的肩上”。琳达会对世贸中心原址的建筑工人感谢他们辛勤的工作,还会向过往的游客宣传介绍,他们正在见证什么。“我想帮助大家了解,这是怎样的一场巨大灾难”,她对记者说。她给自己授予了一个称号:地狱的商业部部长。

随后的几年中,琳达四处漂流。她睡过大街,住过流民收容所,还在她姐姐家待过(条件是她必须好好服药)。姐姐乔安是新罕布什尔州高级法院里主管教育的主任,她同琳达一样热情而外向;姐妹两人在一起度过了很多时光,不过琳达还是想要有个属于自己的家。2003年琳达去申请曼彻斯特市一处支援性住房时跟帮她办手续的社工说她很想“重新像个成年人一样活着”。她很难过因为生病的缘故她的女儿和朋友都跟她疏远了。乔安告诉我:“琳达会很认真很理性地跟我讲在妄想之中是种怎样的感受。那不是想象出来的。并不是说好像她感觉到被政府人员追杀;在她心里那些追杀她的人就跟现在她面前的我一样,真真实实地存在着。”

2004年夏天,当时还是高中生的凯特琳决定搬回去跟妈妈同住,那已经是凯特琳搬到奶奶家五年之后的事了。很快地,母女俩在罗彻斯特的新公寓就成为了凯特琳常爱和朋友们聚会的场所。凯特琳最亲密的朋友杰西卡·詹姆瑞思卡提到琳达时说:“她是个很酷的妈妈!她已经不会再讲政府啊什么的了,除非是在选举的时候。而且只有在我们大家在认真讨论圣经是不是本关于道德的书时,琳达才会跟我们引述起圣经里面的话。”

琳达很喜欢给凯特琳的朋友们煮一大桌饭菜,可是久而久之她在餐桌上讲的话变得越来越难懂了。“一开始我们觉得,好吧,有点幻想啊之类的也算正常”,杰西卡说。“她会滔滔不绝地说起她曾钟情的一个家伙,那人能把所有事都轻松搞定;而我们甚至不确定是不是真有这么一个人。”

凯特琳和乔安劝说琳达按时服药,可琳达却说自己好得很,还抱怨道那些药物会让她昏昏欲睡,还会导致体重增加。(琳达的双亲在2003年和2004年双双患癌去世;他们曾经也一直敦促琳达该认真听医生的话。)后来凯特琳和她两个朋友终于决定要把琳达对人咆哮的状况记录下来:“我们想要有些证据说明她真的确定无疑地疯了,必须得有人帮帮她”,凯特琳说。琳达说小孩儿都该装备上AK-47的时候,他们录了音,然后报了警;可是凯特琳说,她们的申诉从没有人认真处理过。2005年2月琳达驾车在罗切斯特的主干道上翻了车;赶到现场的警察能明显嗅到她嘴里有酒味。她说她是故意制造这起事故的,为的就是要证明警察都是“非法的”。

尽管这不算什么严重的犯罪(琳达当时的酒精值在法律规定的限值以下),但因为琳达拒绝支付五百美金的保释金,她就在3月被送到了斯特拉福德郡劳改营。(在全国范围内,四分之一监狱中关押的犯人都有精神方面的病症。)在这首次被拘的时候,琳达曾把一杯尿泼到劳改营警官身上,还曾用扫帚攻击别人。乔安给警察局的检察官写信解释说,琳达在生病之前从来没有过“暴力对待,或是侵犯过任何人或是事物”。她说他们一家没能够把琳达送去做精神治疗,并请求检察官网开一面。

乔安的申诉后,有人给琳达做了能力评估。琳达在狱中等待评估结果出来的期间,也开始更加远离了生病之前的生活方式和人生轨迹。她曾说自己是个“喜欢在人堆儿里的”,她会用午餐袋和杂志广告页给其他的狱友做圣诞卡片,然后用葡萄果冻封上信封;但是她越来越和原先的至亲好友渐行渐远。她给凯特琳写信,给她讲化妆的小技巧,怎么找工作,怎么在淘便宜货,怎么减肥和做苹果派,还有怎么离那些地狱里来的人远一点儿,但是凯特琳没有再回信给她。

在监狱关了一年半之后,琳达被认定为“不具备受审能力”,于是她就被转送到了新罕布什尔医院并且被要求在那里待上三年。有人来评估她的能力这件事让她感觉很受羞辱;她给凯特琳写到:“我的宪法权利被人无视和践踏了——这都是拜你的乔安阿姨所赐!”

Part Two